2.
VOLVERÍA A TENERLO SIN DUDARLO
Seguiremos por
el testimonio de María Soledad valencia Albornoz, madre de Juan Diego, un niño
nacido el 26 de Junio de 1987 en Quito –Ecuador-. En Noviembre de 1990 le
diagnosticaron al pequeño una Distrofia Muscular Duchenne, enfermedad
invalidante que padecen uno de cada tres mil quinientos niños en el mundo. Su
madre nos lo recuerda:
“Habíamos viajado a Chile un mes antes, pues
a mi esposo le dieron el pase para este país; estábamos solos y con esta
noticia encima. En ese momento, todo para nosotros, como familia, era incierto;
nos invadía el temor, la incertidumbre, el dolor. Pero pese a todo, tanto Juan
Diego como Marisol, nuestros dos hijos eran todo para nosotros. Los amamos tanto
que no nos importaba nada. Un día al preguntarle al pediatra de mis hijos, con
miedo, recelo y angustia, si al volverme a quedar embarazada cabía la
posibilidad de que otro hijo tuviera la misma enfermedad, éste me respondió:
“Si pudiera regresar su vida, como en la cinta de un video, y tuviera en sus
manos el decidir tener o no tener a Juan Diego ¿Qué haría?” Pensé sólo unos
minutos y le contesté que jamás evitaría que naciese; que era tan lindo y daba
tanto amor que lo podría tener mil veces más.
En la Biblioteca Nacional de Santiago de
Chile, sola y tragando mis lágrimas, me informé de la cruda realidad, al mes de
saberlo, de lo que era y lo que me esperaba cuando la Distrofia Muscular fuera
evolucionando. Se le quitaría toda la fuerza de sus músculos y llegaría a la
inmovilidad total, por la falta de un gen en el cromosoma X. Fue muy doloroso y
aterrador, ya que, además de perder la fuerza muscular, todas las partes del
cuerpo de mi hijo se iban a deformar; dejando de caminar entre los siete y los
diez años de edad. En la pubertad empezaría con graves problemas respiratorios
y cardíacos, entre otros, y fallecería muy joven.
Todos estos terribles pronósticos nos
llevaron a pensar que nuestro adorado hijo podía ser un niño triste,
acomplejado y solo. Sabíamos que tendría fuertes dolores y que debería
someterse a un montón de tratamientos médicos, hospitalizaciones. Que nunca
podría estudiar como un niño normal ni comportarse como tal. Por ello sabiendo
que sólo la Gracia de Dios sería capaz de darnos la fuerza para protegerlo,
cuidarlo y hacer lo más adecuado, rezamos con todas nuestras fuerzas y nos
decidimos a vivir con él y para él; luchando por conseguir que se sintiera un
niño afortunado.
Tenemos muchas cosas maravillosas para
contar, pero una de las más lindas y conmovedoras, fue la llegada de la silla
de ruedas. Meses antes lo empezamos a preparar, diciéndole que lo mejor que le
podía pasar, para que ya no se lastimara tanto – tenía muchas caídas por la
falta de fuerzas-, era la llegada de una silla de ruedas. “Recemos, mi amor –le
decía yo, para que Dios nos ayude a comprar una silla: Dicen que hay de muchos
colores, que son lindas; y así no te volverás a caer” Juan Diego me miraba
admirado, feliz y ansioso, esperando que este deseo se convirtiera en realidad.
Y así fue, el día que pensábamos que iba a
ser el peor de su vida, fue un día lindo, cargado de ilusión para Juan Diego y
lleno de aceptación para nosotros. Nuestro hijo pasaba a ser definitivamente un
niño diferente, pero feliz. Ya no competiría con los demás y llegaría el
último; ahora competiría consigo mismo para cambiar el destino de su vida.”
3.
EL PRIMER Y EL SEGUNDO DISCO
“Juan Diego, tal y como nos informaron hace
18 años, fue perdiendo sus fuerzas; dejó de caminar; sus brazos, piernas, caderas y columna se
deformaron mucho, y ahora comienzan los graves problemas de corazón y aparato
respiratorio. Pero en este tiempo no ha estado parado en absoluto. Aprovechando
sus condiciones naturales de voz fue capaz, ya en el 2001, de lanzar su primer
trabajo discográfico: “Más allá de las estrellas”. Pero ese sería sólo el
comienzo de la tarea que ha llenado su vida.
Ahora, con 21 años, una vez finalizados sus
estudios de secundaria en el colegio bilingüe español-inglés, idiomas que
domina a la perfección, y con unas brillantes calificaciones, cursa cuarto
curso de la carrera de canto en la Escuela Moderna de Música de Santiago de
Chile. Participó en el concurso literario “the Goic Peace”, organizado por la
UNESCO, quedando en segundo lugar entre 700 participantes de toda Sudamérica;
ganó el premio “Campeón de la Salud” otorgado por la OMS. Es invitado a cantar,
con frecuencia, en otros países y, entre otras actividades que llenan
plenamente sus vidas, mantiene su propia fundación: “Fundación Juan Diego, más
allá de las estrellas”, para integrar y promocionar a personas con alguna
discapacidad. Lanzará su segunda producción con el acertado nombre de “Y…sigo”.
Al abrir la tapa del disco, continúa y dice “gracias a Dios”. Son 14 canciones,
cuatro compuestas por Juan Diego.
Y su sueño ahora es construir la “Casa de la
Alegría” un centro cultural para todos, pero hecho con las facilidades para
personas con alguna discapacidad. Quiere que todos tengan acceso a conciertos,
a obras de teatro, charlas espirituales, de motivación y médicas.”
“Ahora se preguntarán: ¿Cómo es Juan Diego?
¿Qué ha podido hacer de su vida con tanto problema, con tanta limitación, con
tanta deformidad? Pues no se lo van a creer, pero piensen que Juan Diego ha
hecho tantas cosas en su vida que cualquier niño “normal” envidiaría. Y eso lo
aseguro y lo reafirmo ante aquellos que puedan pensar en la sinrazón de un
aborto como posibilidad ante el temor de tener algún niño con limitaciones o
“capacidades diferentes”. Es una cruel falsedad asegurar que una persona con
problemas no pueda realizarse como los demás, o no pueda ser y hacer feliz a
muchísima gente, a pesar del sufrimiento que nos rodea.”