20 de junio de 2015

¡Volvería a tenerlo!


2. VOLVERÍA A TENERLO SIN DUDARLO


   Seguiremos por el testimonio de María Soledad valencia Albornoz, madre de Juan Diego, un niño nacido el 26 de Junio de 1987 en Quito –Ecuador-. En Noviembre de 1990 le diagnosticaron al pequeño una Distrofia Muscular Duchenne, enfermedad invalidante que padecen uno de cada tres mil quinientos niños en el mundo. Su madre nos lo recuerda:

   “Habíamos viajado a Chile un mes antes, pues a mi esposo le dieron el pase para este país; estábamos solos y con esta noticia encima. En ese momento, todo para nosotros, como familia, era incierto; nos invadía el temor, la incertidumbre, el dolor. Pero pese a todo, tanto Juan Diego como Marisol, nuestros dos hijos eran todo para nosotros. Los amamos tanto que no nos importaba nada. Un día al preguntarle al pediatra de mis hijos, con miedo, recelo y angustia, si al volverme a quedar embarazada cabía la posibilidad de que otro hijo tuviera la misma enfermedad, éste me respondió: “Si pudiera regresar su vida, como en la cinta de un video, y tuviera en sus manos el decidir tener o no tener a Juan Diego ¿Qué haría?” Pensé sólo unos minutos y le contesté que jamás evitaría que naciese; que era tan lindo y daba tanto amor que lo podría tener mil veces más.

   En la Biblioteca Nacional de Santiago de Chile, sola y tragando mis lágrimas, me informé de la cruda realidad, al mes de saberlo, de lo que era y lo que me esperaba cuando la Distrofia Muscular fuera evolucionando. Se le quitaría toda la fuerza de sus músculos y llegaría a la inmovilidad total, por la falta de un gen en el cromosoma X. Fue muy doloroso y aterrador, ya que, además de perder la fuerza muscular, todas las partes del cuerpo de mi hijo se iban a deformar; dejando de caminar entre los siete y los diez años de edad. En la pubertad empezaría con graves problemas respiratorios y cardíacos, entre otros, y fallecería muy joven.

   Todos estos terribles pronósticos nos llevaron a pensar que nuestro adorado hijo podía ser un niño triste, acomplejado y solo. Sabíamos que tendría fuertes dolores y que debería someterse a un montón de tratamientos médicos, hospitalizaciones. Que nunca podría estudiar como un niño normal ni comportarse como tal. Por ello sabiendo que sólo la Gracia de Dios sería capaz de darnos la fuerza para protegerlo, cuidarlo y hacer lo más adecuado, rezamos con todas nuestras fuerzas y nos decidimos a vivir con él y para él; luchando por conseguir que se sintiera un niño afortunado.

   Tenemos muchas cosas maravillosas para contar, pero una de las más lindas y conmovedoras, fue la llegada de la silla de ruedas. Meses antes lo empezamos a preparar, diciéndole que lo mejor que le podía pasar, para que ya no se lastimara tanto – tenía muchas caídas por la falta de fuerzas-, era la llegada de una silla de ruedas. “Recemos, mi amor –le decía yo, para que Dios nos ayude a comprar una silla: Dicen que hay de muchos colores, que son lindas; y así no te volverás a caer” Juan Diego me miraba admirado, feliz y ansioso, esperando que este deseo se convirtiera en realidad.

   Y así fue, el día que pensábamos que iba a ser el peor de su vida, fue un día lindo, cargado de ilusión para Juan Diego y lleno de aceptación para nosotros. Nuestro hijo pasaba a ser definitivamente un niño diferente, pero feliz. Ya no competiría con los demás y llegaría el último; ahora competiría consigo mismo para cambiar el destino de su vida.”


3. EL PRIMER Y EL SEGUNDO DISCO


   “Juan Diego, tal y como nos informaron hace 18 años, fue perdiendo sus fuerzas; dejó de caminar;  sus brazos, piernas, caderas y columna se deformaron mucho, y ahora comienzan los graves problemas de corazón y aparato respiratorio. Pero en este tiempo no ha estado parado en absoluto. Aprovechando sus condiciones naturales de voz fue capaz, ya en el 2001, de lanzar su primer trabajo discográfico: “Más allá de las estrellas”. Pero ese sería sólo el comienzo de la tarea que ha llenado su vida.

   Ahora, con 21 años, una vez finalizados sus estudios de secundaria en el colegio bilingüe español-inglés, idiomas que domina a la perfección, y con unas brillantes calificaciones, cursa cuarto curso de la carrera de canto en la Escuela Moderna de Música de Santiago de Chile. Participó en el concurso literario “the Goic Peace”, organizado por la UNESCO, quedando en segundo lugar entre 700 participantes de toda Sudamérica; ganó el premio “Campeón de la Salud” otorgado por la OMS. Es invitado a cantar, con frecuencia, en otros países y, entre otras actividades que llenan plenamente sus vidas, mantiene su propia fundación: “Fundación Juan Diego, más allá de las estrellas”, para integrar y promocionar a personas con alguna discapacidad. Lanzará su segunda producción con el acertado nombre de “Y…sigo”. Al abrir la tapa del disco, continúa y dice “gracias a Dios”. Son 14 canciones, cuatro compuestas por Juan Diego.

   Y su sueño ahora es construir la “Casa de la Alegría” un centro cultural para todos, pero hecho con las facilidades para personas con alguna discapacidad. Quiere que todos tengan acceso a conciertos, a obras de teatro, charlas espirituales, de motivación y médicas.”


   “Ahora se preguntarán: ¿Cómo es Juan Diego? ¿Qué ha podido hacer de su vida con tanto problema, con tanta limitación, con tanta deformidad? Pues no se lo van a creer, pero piensen que Juan Diego ha hecho tantas cosas en su vida que cualquier niño “normal” envidiaría. Y eso lo aseguro y lo reafirmo ante aquellos que puedan pensar en la sinrazón de un aborto como posibilidad ante el temor de tener algún niño con limitaciones o “capacidades diferentes”. Es una cruel falsedad asegurar que una persona con problemas no pueda realizarse como los demás, o no pueda ser y hacer feliz a muchísima gente, a pesar del sufrimiento que nos rodea.”